Ritka betegségek világnapja
A Ritka Betegségek Világnapja (Rare Disease Day) egy nemzetközi kezdeményezés, amelyet minden évben február utolsó napján tartanak. A nap célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségekkel élő emberek helyzetére, növelje a társadalmi tudatosságot, és elősegítse a jobb ellátást, kutatást és támogatást.
A napot először 2008-ban szervezte meg az EURORDIS (Rare Diseases Europe), és mára több mint 100 ország csatlakozott a kezdeményezéshez. Magyarország a kezdetektől részt vesz a kezdeményezésben.
Idén a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) és a Semmelweis Egyetem szervezésében várják az érdeklődőket szakmai előadásokkal és családi programokkal, a betegszervezetek standokkal, poszterekkel mutatkoznak be, és megtekinthetők lesznek a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat legszebb képei is.
A programon előadnak a Ritka Betegséggel Élők és Családjaik Életút Koordinátora szakirányú továbbképzés hallgatói is, akik az ELTE BGGYK-Semmelweis Egyetem-RIROSZ által 2024-ben indított első évfolyam tapasztalatait osztják meg.
Az esemény az idei évben hibrid módon valósul meg, hogy azok is követhessék, akik nem tudnak személyesen részt venni az eseményen.
Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!
A programról bővebb információ itt.
